Alessio è un bimbo disabile affetto da
una grave patologia che ne ha impedito lo sviluppo
sopratutto nella comunicazione verbale, completamente
assente. Lo sviluppo motorio, seppure con difficoltà gli
permette di spostarsi in modo autonomo .Figlio unico di due
genitori giovani che, per scelta , non hanno voluto altri
figli , A. ha conosciuto un amore incondizionato ma
sopratutto l'accettazione dei suoi limiti e la ricerca di
soluzioni indirizzati al suo benessere globale .Dopo i primi
tentativi diagnostici per accertare la causa (pare esclusa
quella genetica) della patologia , la madre ha sempre
condotto la sua battaglia,( affiancata dal marito,sempre
presente nei momenti cruciali, nonostante il lavoro)
affinchè il bambino sviluppasse le sue potenzialità almeno
nelle aree meno compromesse.Senza mai confondere il loro
dolore con la rabbia indiscriminata verso gli altri., ma con
tenacia e perseveranza, la madre ha costituito, con altri
genitori di disabili,, un gruppo di auto mutuo aiuto,per
sondare tutte le possibili facilitazioni e stimolare le
risposte, non sempre tempestive,delle varie istituzioni ,
sopratutto scolastiche e sanitarie.In campo sanitario, la
possibilità di accedere a concrete e costanti terapie
abilitaitive si è scontrata, spesso, con liste di attesa e
risposte a "singhiozzo", creando dolore aggiuntivo e la
sensazione di "perdere tempo" prezioso nel recupero di
abilità potenzialmente presenti.La scuola elementare , ha
invece soddisfatto, il bisogno di accoglienza della famiglia
e ha permesso ad A. un buon inserimento (pluriclasse con
pochi bambini ) ed un insegnante di sostegno ben integrata
nella piccola "comunità".Da poco ha iniziato, con sostegno
le medie in un paese più grande.Al momento,pare si sia
riusciti a trovare un discreto equilibrio tra le richieste
della famiglia e le risposte (possibili al
momento)dell'istituzione scolastica.
La storia di Alessio
Ho conosciuto A. all'età di tre anni , oggi ne ha 13 e non
ha mai smesso di stupire con risposte ,( anche molto
dilazionate nel tempo) inaspettate che si esprimono in una
comunicazione non verbale chiara ed intenzionale.Il lavoro
abilitativo ha stimolato moltissimo i canali alternativi
della comunicazione , da quello emotivo (privilegiato in
assoluto) a quello tattile, uditivo e visivo( quest'ultimo
difficoltoso per la difficoltà ad indirizzare lo sguardo);
la relazione è sempre stata prioritaria visti i gravi
deficit cognitivi.A.ha sviluppato, molto, la percezione
dell'altro, "sente", (ad un livello estremamente empatico),
rifiuto e amore e ad essi reagisce con modalità
significative. Esprime disagio o piacere , gusti e
preferenze , fastidio e gioia a seconda delle situazioni .
Discrimina , inoltre, le persone ed esterna le sue reazioni
,anche con il pianto ( succede a volte con dei brani
musicali).Ama la musica e, sopratutto, certe voci per le
quali evidenzia una decisa richiesta portando il suo
orecchio verso la bocca di chi parla.
La psicomotricità, dopo le prime abilitazioni fisiatriche,
e' la stata la tecnica "eletta" inisieme alla
"musicoterapia" .Le sedute psicomotorie hanno anche previsto
la presenza della madre , coinvolta e resa protagonista
nella costruzione di una relazione alternativa basata su
canali non solo verbali ma anche tattili, uditivi, visivi ed
emozionali.Oggi A. riesce a far meglio comprendere il suo
mondo,seppure con tutti i limiti presenti, anche in contesti
meno familiari; la sua soglia di tollerabilità alla
"confusione" è migliorata rendendo meno problematiche alcuni
tipi di uscite.
La realtà di un piccolo centro tra il verde e la gente ,(per
lui familiare) che lo accoglie in ogni situazione e contesto
sociale rende sicuramente un pò merno difficile la gestione,
anche emotiva, di due genitori coraggiosi che riescono, con
il sorriso (misto ad un dignitoso dolore) a creare intorno a
lui ambienti aperti e fluidi dove lo scambio umano è
assicurato.
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